jeudi, le 4 avril 2019.

Gaïa et l’écheveau solidaire

Aujourd’hui, j’ai décidé de vous parler de Gaïa, une petite fille née en septembre 2015 et qui souffre du syndrôme de Mc Cune Albright, une maladie génétique rare non héréditaire.

C’est sans doute un peu bizarre de trouver un sujet si "lourd" dans la rubrique "jolies choses" du blog, mais l’opération que la maman de Gaïa a mis en place pour faire face à la maladie de sa fille et l’élan de solidarité qui en est né et qui perdure depuis plusieurs mois dans le milieu du tricot le justifient, je pense (oui je fais des phrases de trois lignes, et alors ? :p )

Qu’est-ce que le syndrôme de Mc Cune Albright (MAS) ?

Il s’agit d’une maladie génétique rare non héréditaire qui touche certaines cellules du corps. Ces cellules ont muté et il n’est pas possible de détecter lesquelles tant qu’un symptôme n’apparaît pas. Les cellules malades se retrouvent à 3 endroits : la peau, les os et les tissus endocriniens. Concrètement, cela se manifeste par :
- des taches couleur "café au lait", sans danger,
- des troubles hormonaux,
- des problèmes osseux entraînant des douleurs, des déformations, une grande fragilité, c’est la dysplasie fibreuse des os.

Qui sont Gaïa et ses parents ?

Comme annoncé en début d’article, Gaïa souffre du syndrôme de MAS et si tous les patients ne sont pas touchés au même degré, Gaïa est malheureusement gravement atteinte. Ses deux parents ont dû arrêter de travailler pour s’occuper d’elle et se relayer continuellement à son chevet. Gaïa ne marche pas (pas encore du moins) et doit être alimentée par sonde.

Gaïa, c’est aussi un énorme sourire hyper contagieux et un regard franc qui vous transperce.

Aurélie et Damien, ses parents, ont donc quitté leur travail et sont partis vivre dans le parc du Morvan pour s’occuper de Gaïa.

Dans ce contexte, la question financière s’est évidemment rapidement posée. Pour le quotidien, pour les soins médicaux, pour adapter la maison aux besoins de Gaïa, pour la recherche en général....

Qu’est-ce que l’écheveau solidaire ?

Aurélie a rapidement mis en place une opération permettant de rapporter des fonds pour l’association MASFD : l’écheveau solidaire.

Pour ne pas s’emmêler les pinceaux.... l’association MASFD est une association mise en place pour lutter contre la dysplasie fibreuse des os et le syndrôme de Mc Cune Albright de façon générale en aidant la recherche scientifique. Plus cette association comptera d’adhérents, plus son poids sera grand, indépendamment des fonds récoltés. Vous pouvez y adhérer pour 1eur symbolique.

L’échevau solidaire quant à lui est une opération visant à récolter des fonds pour l’association MASFD. Il s’agit d’un collectif de designers tricot et teinturières indépendantes qui se relayent de mois en mois pour verser des bénéfices sur un produit particulier (un patron, un coloris d’écheveau...). Mais pas que, puisque des illustrateurs/trices de grand talent sont venus se greffer au projet en permettant à Aurélie d’utiliser une de leurs illustrations pour vendre des "goodies" dans certains salons mais aussi via la boutique éphémère de l’écheveau solidaire. Elle a eu la bonne idée de nous proposer, à nous, tricoteuses et tricoteurs, d’indispensables sacs à ouvrages, des cartes, des mugs, des cahiers, mais aussi des badges dont nous sommes bien trop friandes ;) Et paraît-il que lors de la prochaine vente éphémère qui arrive bientôt, on aura droit à des ... t-shirts ! Autant vous dire qu’on l’attend avec un brin de fébrilité !

Il s’agit là d’un travail monumental pour Aurélie, qu’elle fait en plus du reste. D’autant plus monumental qu’elle nous prépare carrément un festival de la laine, le Festival de l’Echeveau solidaire, en Bourgogne, au lac de Saint Agnan. De ce que j’en ai vu, ça va ressembler à un truc magique sorti de terre. Cela demande une immense préparation et des bénévoles sont recherchés pour aider sur place (info : contact@echeveausolidaire.org)

L’écheveau solidaire
Le compte Instagram
L’association MASFD

Aider directement Gaïa et ses parents

A côté de ces instances officielles, on peut aider directement Gaïa et ses parents via l’association Help Gaïa.

La première cagnotte à avoir été lancée concernait les frais d’un voyage aux Etats-Unis, comme dans le cadre de bon nombre de maladies rares, ils restent des pionniers en la matière. Si je ne dis pas de bêtise, bien que la cagnotte sera évidemment utilisée pour les soins médicaux de Gaïa, la destination géographique sera peut-être différente car d’autres problèmes de santé consécutifs d’une opération (encore une fois, si je ne dis pas de bêtise) ont été détectés depuis lors.

Une deuxième cagnotte, elle aussi clôturée, a permis aux parents de Gaïa d’acheter un siège auto adapté aux besoins de leur fille.

La troisième cagnotte, encore en cours, permettrait d’aménager la salle de bains.

Enfin, j’ai vu qu’une quatrième cagnotte serait envisagée par la suite, pour permettre à Aurélie et Damien d’engager une jeune fille au pair.

Je dois dire que même si aider la recherche est super important, le fait de pouvoir aider directement la personne qui en a besoin dans son quotidien me paraît tout aussi essentiel.

L’association Help Gaïa
Le compte Instagram

Le mot de la fin

Les objets photographiés pour cet article (cartes, sacs, badges) représentent une partie des goodies que j’ai achetés dans le cadre de l’écheveau solidaire. J’ai décidé de mettre le moins de photos de Gaïa et de sa famille possible car j’estime qu’elles leur appartiennent. Si vous voulez mettre des visages sur leurs combats quotidiens, je vous invite à le faire via les réseaux qu’ils utilisent et dont vous retrouverez les liens tout au long de l’article et à la fin de celui-ci pour rappel (NB : vous pouvez accéder aux liens instagram via votre pc et sans y avoir de compte personnel).

Comme bon nombre de personnes, je guette chaque nouvelle ouverture de la boutique éphémère. Tout est tellement beau à chaque fois. Acheter tout en faisant une "bonne action" (et à très bon prix) est assez confortable quand même. C’est évidemment tant mieux, tout le monde s’y retrouve. Enfin peut-être que c’est vite dit quand même. Toute cette opération de l’écheveau solidaire demande un énorme travail à Aurélie et, depuis plusieurs semaines, j’ai envie de l’aider plus directement. Directement dans son quotidien et directement dans sa poche pour améliorer l’aujourd’hui ou le demain. Etre dans l’assistance mutuelle plus concrète.

C’est pour ça que j’ai décidé d’écrire cet article sur mon blog, moins éphémère qu’un post ou qu’une story sur instagram. C’est également pour cela que j’ai décidé de faire un don pour la cagnotte de la salle de bains. Au moment où vous lirez cet article, le don aura été fait (je m’engage personnellement avec moi-même à ne pas publier cet article tant que le don ne sera pas effectif :p ). Et bien sûr, je suis devenue membre de l’association MASFD également.

Si vous ne connaissiez ni l’opération Echeveau solidaire ni Gaïa et sa famille (et je sais qu’une partie de mon lectorat est susceptible d’être dans ce cas), j’espère que vous aurez été sensibles à mon article et, plus largement, à la question de la solidarité et de l’assistance mutuelle directe entre personnes. Souhaitons-nous un monde où tendre concrètement la main ne serait un frein pour personne.

DERNIERE MINUTE : la boutique éphémère de l’écheveau solidaire réouvre ce vendredi 5 avril 2019 !!!!

Rejoins-moi sur les réseaux ! =)
Facebook
Instagram

Et si tu lisais aussi:

Laissez-moi un commentaire

2 commentaires
  • Céline , le vendredi 12 avril 2019, à 09:02

    Bonjour,

    Il y a tellement d’enfants avec des maladies rares. Dans la classe de ma fille, il y a une fille qui a aussi une maladie rare. Elle peut aller à l’école, mais certains jours sont beaucoup plus compliqué, en raison des douleurs, que d’autres. Instagram : tricot.zen ravelry : celinez

    Répondre à ce message

    • Vanessa Pesades , le vendredi 12 avril 2019, à 09:19

      Oui, je suis d’accord avec toi, il y en a beaucoup plus qu’on ne le pense. Et beaucoup plus de personnes malades en général, adultes ou enfants. On a tendance à ne pas le voir parce que l’image véhiculée est celle d’une société occidentale en bonne santé dans laquelle tout le monde se lève facilement tous les matins pour aller travailler/aller à l’école.

      Répondre à ce message

modération a priori

Attention, votre message n’apparaîtra qu’après avoir été relu et approuvé.

Qui êtes-vous ?
Ajoutez votre commentaire ici

.

Bienvenue...


.. sur mon blog tricot ! Tricoter est devenu essentiel pour moi, j’y ai véritablement trouvé ma voie/voix dans tous ses aspects. Ce blog est la porte ouverte vers mon univers, mais aussi vers le tricot en tant qu’art et artisanat. En espérant que, vous aussi, vous y trouviez votre voie/voix. Pour en savoir plus, je vous invite à lire ma rubrique "Causeries" et à vous promener sur le blog ! Bonne visite !

*Lien affilié

Recherche


Me suivre, ailleurs ...


LoveKnitting *Lien affilié

Portfolio